一篇题为《病中知母爱》的作文里这样写道：“在这40多天里，我深深地感受到妈妈浓浓的母爱。记得有一次我在做治疗的时候，妈妈在一旁不住地掉眼泪，她告诉我：痛在你身上，更疼在妈妈的心里……以后请您让我来照顾您，您对我的好，我永远忘不了。”写这篇作文的是珠海五年级学生小李。
漫漫求医十年路
中大五院这一科研发现为患者家庭带来希望
先天性重度淋巴管畸形，病灶蔓延了整个胸腔、腹腔、阴囊和部分骨骼……这些疾病曾困扰着李女士长达十年之久，她带着孩子无数次辗转广州、北京等地，但是孩子的病情没有得到有效治疗，还在逐年加重。
一次偶然的机会让她看到了希望。不久前，中大五院发表了一篇关于一个大家族复杂遗传性疾病并治愈了其中两位成员的报道。该报道中描述的病例跟自家孩子的情况类似，怀着希望的李妈妈决定到中大五院求医。
孩子入院之后，被确诊为弥漫性多发淋巴管瘤。该院介入医学中心、心血管内科、肿瘤防治中心、中大五院-华大基因实验室等相关专业20余名专家进行了会诊，并给出了详细的治疗方案。李妈妈表示，为缓解家庭的经济压力，医院还为孩子申请了基因检测的专项基金。目前，在中大五院医护人员的共同努力下，孩子的病情得到了有效的治疗，现在已经基本稳定。
“孩子入院时，曾因淋巴管瘤压迫腹腔，右侧胸腔几乎全部被填满，腹痛、行走困难、无法平躺入睡、几乎无法进食，情况危急。”李女士说，经医院专家会诊之后，确定了治疗方案，即对腹股沟区肿物进行切除，并将切出的肿物标本送病理科确诊，同时，为详细了解患者家族病史，抽血行外显子基因检测和染色体微阵列分析。通过靶向药物治疗、腹水超滤以及营养支持，目前该患者的症状有了明显改善。南方+记者*鹤林
男孩患病寻医10年仍无果
医院出动20余专家救回性命
南都讯记者李洁琼“我是一名十岁孩子母亲，我的孩子患有先天性重度淋巴管畸形，病灶蔓延了整个胸腔、腹腔、阴囊和部分骨骼……”近日，珠海市中大五院收到了一封饱含深情的感谢信，写信的人是一个10岁男孩小李的母亲。她表示，10年来，自己带着孩子无数次辗转广州、医院，这个小康之家也为了给孩子治病几乎倾尽了所有，但是孩子的病情没有得到有效治疗，还在逐年加重。
绝望母亲携子四处求医，病入膏肓之际重燃生的希望
“今年10月，孩子已经病入膏肓，严重的胸腹水致使孩子多个脏器受到损害，几乎不能自主呼吸和进食。这种情况下他已不可能到北京接受治疗了，医院求助。”李妈妈表示，专家经过会诊之后认为，“手术风险太大，孩子极有可能下不了手术台，即使撑过了手术，术后各种并发症也会危及生命。
但如果不做手术，孩子的病情继续恶化下去同样会很快危及生命。面对孩子一天天虚弱的身体和自己的无能为力，李妈妈一家陷入了极度的绝望之中。正当此时，她看到了一篇中大五院院长单鸿教授带领团队发现了一个大家族复杂遗传性疾病并治愈了其中两位成员的报道。该报道中描述的病例跟自家孩子的情况类似，抱着最后一丝希望，李妈妈决定到中大五院求医。
多学科强强协作，孩子病情基本稳定
孩子入院之后，确诊为弥漫性多发淋巴管瘤。医院介入医学中心、胸心外科、泌尿外科、影像医学部、感染病防治中心、心血管内科、消化内科、呼吸内科、肝胆外科、肿瘤防治中心、病理科和中大五院-华大基因实验室等相关专业的20余名专家进行了会诊，并给出了详细的治疗方案。李妈妈表示，考虑到经济压力，医院还为孩子申请了基因检测的专项基金。目前，在中大五院医护人员的共同努力下，孩子的病情得到了有效的治疗，现在已经基本稳定。
据介绍，孩子入院时，因淋巴管瘤压迫腹腔，右侧胸腔几乎全部被填满，腹痛、行走困难、无法平躺入睡、几乎无法进食，情况危急。经医院专家会诊之后，确定治疗方案：对腹股沟区肿物进行切除，并将切出的肿物标本送病理科确诊，同时，为详细了解患者家族病史，抽血行外显子基因检测和染色体微阵列分析。通过靶向药物治疗、腹水超滤以及营养支持，患者症状有了明显改善。
急！珠海一少年患顽疾
病灶蔓延整个胸腔、腹腔……
10岁孩子因先天性疾病，辗转多地十年未得到有效治疗。1月4日，记者从中大五院获悉，通过基因诊断和靶向治疗后，在医护人员的努力下，目前孩子的病情已经基本稳定。
“小朋友才十岁，患有先天性重度淋巴管畸形，病灶蔓延了整个胸腔、腹腔、阴囊和部分骨骼……”小李的母亲近日给中大五院写了封感谢信，她说，10年来，带着孩子无数次辗转广州、医院，原本的小康之家为了给孩子治病几乎倾尽了所有，但是孩子的病情没有得到有效治疗，还在逐年加重。
去年10月，孩子病入膏肓，严重的胸腹水致使孩子多个脏器受到损害，几乎不能自主呼吸和进食。李妈妈说，这种情况下他已不可能到北京接受治疗了，医院求助，但医生说手术风险太大，孩子极有可能下不了手术台，即使撑过了手术，术后各种并发症也会危及生命，但如果不做手术，孩子的病情继续恶化下去同样会很快危及生命。面对孩子一天天虚弱的身体和自己的无能为力，李妈妈一家陷入了极度的绝望之中。正当此时，她看到了一篇中大五院院长单鸿带领团队发现了一个大家族复杂遗传性疾病并治愈了其中两位成员的报道。该报道中描述的病例跟自家孩子的情况类似，抱着最后一丝希望，李妈妈决定到中大五院求医。
据介绍，孩子入院之后，被确诊为弥漫性多发淋巴管瘤。医院介入医学中心、胸心外科、泌尿外科、影像医学部、感染病防治中心、心血管内科、消化内科、呼吸内科、肝胆外科、肿瘤防治中心、病理科和中大五院-华大基因实验室等相关专业的20余名专家进行了会诊，并给出了详细的治疗方案。考虑到经济压力，医院为孩子申请了基因检测的专项基金。目前，在中大五院医护人员的共同努力下，孩子的病情得到了有效的治疗，现在已经基本稳定。
中大五院相关负责人介绍，孩子入院时，因淋巴管瘤压迫腹腔，右侧胸腔几乎全部被填满，腹痛、行走困难、无法平躺入睡、几乎无法进食，情况危急。经医院专家会诊之后，确定治疗方案：对腹股沟区肿物进行切除，并将切出的肿物标本送病理科确诊，同时，为详细了解患者家族病史，抽血行外显子基因检测和染色体微阵列分析。通过靶向药物治疗、腹水超滤以及营养支持，患者症状有了明显改善。羊城晚报记者*珏
珠海一名小学生无法进食和平躺入睡
20余专家强强协作控制病情
记者1月3日从珠海中大五院获悉，该院接诊了一位患有弥漫性多发淋巴管瘤的小学生患者，该患者入院时，因淋巴管瘤压迫腹腔，右侧胸腔几乎全部被填满，腹痛、行走困难、无法平躺入睡、几乎无法进食，情况危急，医院相关专业的20余名专家强强协作为其进行会诊，并给出了详细的治疗方案。目前，在中大五院医护人员的共同努力下，孩子的病情得到了有效的治疗，现在已经基本稳定。
绝望母亲携子四处求医，病情未得到控制还逐年加重
“今年10月，孩子已经病入膏肓，严重的胸腹水致使孩子多个脏器受到损害，几乎不能自主呼吸和进食。这种情况下他已不可能到北京接受治疗了，医院求助。”孩子妈妈表示，专家经过会诊之后认为，“手术风险太大，孩子极有可能下不了手术台，即使撑过了手术，术后各种并发症也会危及生命。但如果不做手术，孩子的病情继续恶化下去同样会很快危及生命。面对孩子一天天虚弱的身体和自己的无能为力，一家人陷入了极度的绝望之中。正当此时，她看到了一篇中大五院院长单鸿教授带领团队发现了一个大家族复杂遗传性疾病并治愈了其中两位成员的报道。该报道中描述的病例跟自家孩子的情况类似，抱着最后一丝希望，她决定到中大五院求医。
多学科强强协作，孩子病情基本稳定
据介绍，孩子入院时，因淋巴管瘤压迫腹腔，右侧胸腔几乎全部被填满，腹痛、行走困难、无法平躺入睡、几乎无法进食，情况危急。医院介入医学中心、胸心外科、泌尿外科、影像医学部、感染病防治中心、心血管内科、消化内科、呼吸内科、肝胆外科、肿瘤防治中心、病理科和中大五院-华大基因实验室等相关专业的20余名专家进行了会诊，并给出了详细的治疗方案：对腹股沟区肿物进行切除，并将切出的肿物标本送病理科确诊，同时，为详细了解患者家族病史，抽血行外显子基因检测和染色体微阵列分析。通过靶向药物治疗、腹水超滤以及营养支持，患者症状有了明显改善。
孩子的母亲表示，10年来，自己带着孩子无数次辗转广州、医院，这个小康之家也为了给孩子治病几乎倾尽了所有，考虑到经济压力，中大五院还为孩子申请了基因检测的专项基金。信息时报记者陈卫芬
急！珠海一少年患顽疾
病灶蔓延整个胸腔、腹腔……
经治疗终于稳定
10岁孩子因先天性疾病，辗转多地十年未得到有效治疗。日前，记者从中大五院获悉，通过基因诊断和靶向治疗后，在医护人员的努力下，目前孩子的病情已经基本稳定。
“小朋友才十岁，患有先天性重度淋巴管畸形，病灶蔓延了整个胸腔、腹腔、阴囊和部分骨骼……”小李的母亲近日给中大五院写了封感谢信，她说，10年来，带着孩子无数次辗转广州、医院，原本的小康之家为了给孩子治病几乎倾尽了所有，但是孩子的病情没有得到有效治疗，还在逐年加重。
去年10月，孩子病入膏肓，严重的胸腹水致使孩子多个脏器受到损害，几乎不能自主呼吸和进食。李妈妈说，这种情况下他已不可能到北京接受治疗了，医院求助，但医生说手术风险太大，孩子极有可能下不了手术台，即使撑过了手术，术后各种并发症也会危及生命，但如果不做手术，孩子的病情继续恶化下去同样会很快危及生命。面对孩子一天天虚弱的身体和自己的无能为力，李妈妈一家陷入了极度的绝望之中。正当此时，她看到了一篇中大五院院长单鸿带领团队发现了一个大家族复杂遗传性疾病并治愈了其中两位成员的报道。该报道中描述的病例跟自家孩子的情况类似，抱着最后一丝希望，李妈妈决定到中大五院求医。
据介绍，孩子入院之后，被确诊为弥漫性多发淋巴管瘤。医院介入医学中心、胸心外科、泌尿外科、影像医学部、感染病防治中心、心血管内科、消化内科、呼吸内科、肝胆外科、肿瘤防治中心、病理科和中大五院-华大基因实验室等相关专业的20余名专家进行了会诊，并给出了详细的治疗方案。考虑到经济压力，医院为孩子申请了基因检测的专项基金。目前，在中大五院医护人员的共同努力下，孩子的病情得到了有效的治疗，现在已经基本稳定。
中大五院相关负责人介绍，孩子入院时，因淋巴管瘤压迫腹腔，右侧胸腔几乎全部被填满，腹痛、行走困难、无法平躺入睡、几乎无法进食，情况危急。经医院专家会诊之后，确定治疗方案：对腹股沟区肿物进行切除，并将切出的肿物标本送病理科确诊，同时，为详细了解患者家族病史，抽血行外显子基因检测和染色体微阵列分析。通过靶向药物治疗、腹水超滤以及营养支持，患者症状有了明显改善。珠海台记者邓婉莹报道
相关链接
?医院单鸿教授团队首次发现内脏血管畸形的重要致病基因
想了解更多？那就赶紧来