纵隔淋巴管瘤

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TUhjnbcbe - 2023/10/22 16:01:00

深圳市希望之光艺术团的成员都是癌症患者。艺术团参加莲花山“爱健康大家唱”活动。

关爱大病,希望之光春晚。

爱康中心病友们一起旅行。

查出得了胃癌后,周钧说,就像掉进了大海里,一个人很孤独地在海里扑腾。

去拿活检报告那天,女儿把报告纸折起来不让韩秀芳看,韩秀芳说,别折了,那个“癌”字那么显眼。

得癌症之后,张永桃反思,自己生性乐观,生活规律,饮食规律,唯一的问题就是做事太较真。

他们都是癌症患者,经历过手术、放疗、化疗。在得癌症之前,他们无论是在工作岗位上,还是在家庭里,和这座城市的你我没有什么不同。一场大病改变了很多东西,他们有遗憾,有反思,但更多的是战胜病魔的勇气。

他们的勇气和信心,来自同一个地方——深圳市爱康之家大病关怀中心。这是肿瘤患者的康复之家,深圳有一万多名肿瘤患者,在此携手,共同抗癌,走出了生命的至暗时刻。

据深圳市慢性病防治中心公布的肿瘤监测数据,年深圳市共报告常住人口新发恶性肿瘤病例例,其中男性例,女性例,女性数量多于男性,肺癌依旧位居男性恶性肿瘤发病数榜首,甲状腺癌首次跃居女性恶性肿瘤首位。4月15日~21日是全国肿瘤防治宣传周,南都记者走进爱康中心,听三位患者讲述抗癌故事。

一名癌症患者带领的公益组织

年4月9日,又是一个周五。这天早上,深圳下了场雨。尽管如此,莲花山公园椰林广场,还是聚集了一群唱歌的人。

他们是深圳市希望之光艺术团的成员,也都是癌症患者。从年开始,每个周五他们会从深圳各个区来到莲花山公园,参加莲花山“爱健康大家唱”活动。

范庆平是他们的带头人,曾经也是一名癌症患者。他们所在的这个组织是深圳市爱康之家大病关怀中心,是深圳市民*局首批通过慈善组织认定的公益组织,前身是深圳市红十字会爱康之家肿瘤志愿者服务队。

年,范庆平检查出胃癌,在康复过程中,他接触到深圳市红十字会爱康之家肿瘤志愿者服务队。对于癌症患者来说,他们查出病后,都有一个从不接受到无奈接受的过程。有人生病后放得开,有人从不敢跟人说,爱康中心成为这群人的理想地。如今爱康中心注册会员1.6万余人。开展了“癌症病人康复营养大课堂”、“用文艺点亮希望之光”、“莲花山‘爱健康大家唱’”等20多个*府公益慈善项目,其中近十个项目获评深圳关爱行动“百佳市民满意项目”的称号。

“我们呼吁大家走出来,但也不是每个人都能走出来。”范庆平说.谁能走出来,谁能承认自己是个癌症病人,这个人就会康复得更好。之所以有这么多人,是为了让大家能够分开来做不同的活动,让有不同兴趣爱好的患者选择自己喜欢的活动,有利于成员们转移对癌症的注意力。

“我们做这些不是为了钱,也不是为了面子,因为这些对我们都不重要,我们群体抗癌,就希望能够活着,快乐地活着。”范庆平说。“社会对癌症患者有一定歧视,很多癌症患者生病后不敢像正常人一样参加活动,所以大家来到爱康中心后,又有了自己的圈子,可以一起交流康复经验。很多人因病走到一起,慢慢地又成了真正的好朋友。”

谁能走出来,谁就康复得好

爱康中心秘书长曾珍年加入这个组织。“我在工作中接触了太多的患者,有年轻的,有老年的,我会发现,生命真正的意义不是对金钱权力的追求,它可以有更多的升华。”曾珍说。

在看到癌症患者通过参加群体活动从最低谷的状态,变得越来越阳光,从受帮助对象变成去帮助其他病人的时候,曾珍的内心很有成就感。她也感到,病人的康复过程中有很多重要的环节,除了病人自己,还有家属、朋友、医生、社会都是重要的力量,不可或缺。

“我们会想办法让自己活得更精彩。”

范庆平认为,很多电影电视剧故事情节转折的时候会安排主人公得癌症,这其实误导了大家。癌症并非绝症,抗癌路上越孤独、越恐惧带来的后果会越严重,而通过群体抗癌,大家可融入社会生活调整患病后恐惧绝望的心态,积极去面对疾病。爱康中心这些患者是一群已经“豁出去了”的人,不管别人怎么看待,积极、乐观、相互鼓励,慢慢地状态越来越好。

世界卫生组织认为,三分之一的癌症完全可以预防;三分之一的癌症可以通过早期发现得到根治;三分之一的癌症可以运用现有的医疗措施延长生命、减轻痛苦、改善生活质量。中间最重要的是一个“早”字,提前预防,把大病拒之门外。

每年的4月15日~21日是全国肿瘤防治宣传周。在如何预防癌症这件事上,除了要做好早筛早诊早治,范庆平还想要呼吁的是:“不要什么事情都追求完美。”在范庆平看来,癌症群体中,很多人都是追求完美,有很多事业成功人士,在平常工作生活中要求很高,但还没生病前,很多人没能领悟到。

讲述

乳腺癌患者

张永桃:不要让坏情绪影响你太久

我患的是乳腺癌,到今年6月底就五年了。在这五年当中,有酸甜苦辣,但是很坚强走过来了。这是我没有想到的结果,就如当初也没有想到自己会生病。

其实我每年都体检,每年体检的结果都是良性,所以也没有特别在意,年底体检时,说不太好,拿检查结果时,医生还安慰我。当时我做了8次化疗,在后期4次化疗时,白细胞都没有了,需要隔离化疗。没有家人的陪伴,非常痛苦,不知道该怎么办。但是我又想到,身边的人得乳腺癌的都走过来了,我想我也是可以走过来的人。

当时治疗的时候,我也在想,我要去哪里旅游,我一定要跟我的家人、朋友好好相处,还有很多美好的愿望,还有很多想做的事。

生病以后,我就想,人一定要摆正自己的心态,有时候得一些疾病,并不是曾经做了什么就导致生病,有时候可能就是基因的问题,但是也有一些是坏情绪和不良生活习惯的影响。我的生活是很规律的,饮食也很健康,我也是个乐观的人,但是我有个最大的问题,就是做事情较真。

我想告诉大家的是,不要让坏情绪影响你太久,每个人都是有坏情绪的,但影响太久只能带来负面影响,给自己的身体造成伤害。可以允许自己有坏情绪,但是不要太久。要学会释放,不要太过执着,心态好了一切都会好。

我很感谢,拥有第二次生命,我要更好地珍惜,过好每一天。我们可以不讲究生命的长度,但要追求生命的质量。我的愿望就是,爱康中心的家人们,癌症患者们,可以把心态放好,珍惜当下,不放弃,开开心心过好每一天。

乳腺癌患者

韩秀芳:我后悔没有认真对待自己的身体

年发现自己患有乳腺癌,当天我和先生,女儿女婿一起去取活检化验单,拿到活检报告时,女儿想折起来不让我看到,我说,别折,那个“癌”字特别显眼。

我就一个女儿,独生子女经不起这个打击。当时女儿女婿,还有先生的脸都煞白,但我说,没关系,我们要面对。后来跟医生商定了治疗方案,其实我也不敢相信自己得了乳腺癌。平时都是我陪着家人、朋友,冲在前面带他们去看病,但这次居然是自己得病了,我挺质疑的。

确诊后,我要接受治疗,经过六次化疗、放疗,我一下子就有被疾病打垮的感觉。到第三疗程,我就进行不下去了,长了带状疱疹。当时我看到,还以为是一种什么癌症,去医院看了后,医生说是免疫力太低,长了带状疱疹。后来休息了一段时间,又进行下一次化疗,逐渐把化疗、放疗坚持了下来。

放疗结束后,治疗告一段落,医院,要回家调整休息。这个时候回家,白天孩子上班了,我又不敢出去,自己光着头很难看,怕别人知道我是一个癌症患者,躲着我走。在这个时候,跟我一起同时治疗的癌友,找到了爱康中心,于是我也跟着来。第一次来莲花山,见到周大哥,我说,我没有唱歌的天赋,可以来吗?我走进来了,心里开了两扇门,再也不担心别人怎么看我。

我能做些什么呢?每次大家一起参加活动,我都会主动接触新患癌症朋友,比如说3年以内的,都是心理还比较脆弱的时候,我会积极和他们分享,看到我阳光灿烂的样子,他们就很有信心,信心的力量是无穷的。

其实,生病以后,我也思考过,为什么得病的是我?我原来是做质检工作的,本身是个非常认真的人,当然这也是工作的需求。因为这种认真的性格,自己做不到的时候就思虑多,导致失眠。我经常夜里失眠后,第二天整理一下就去上班,从来没有耽误工作。在生病之前,我没有认真对待自己的身体,我的家人生病了,医院,但是我自己长期失眠却不认真对待,没有引起重视,没有去干预。我对自己要求太严格了,其实是自己能力有限,但又喜欢追求完美。

我希望大家首先要有一个好的心态,不要焦躁,尤其当前社会节奏快,但是我们走得快也要走得稳。我们要活好当下,认认真真对待每一天,比如说,今天我来到了莲花山,和朋友们一起唱歌,我很珍惜今天,珍惜这唱歌的机会。我们每个人都要珍惜当下,才能过好未来。

胃癌患者

周钧:医生判断我只能活半年,但现在12年过去了

年,我检查出胃癌,当时62岁,退休没多久,孙子刚刚出生,我想辛苦了半辈子,正是可以开始享受生活的时候,怎么就得了这个病?

得了这个病,是老天对我的一个考验。为什么别人不得,偏偏我得了?挺不过去就完蛋了,挺过去就获得新生。其实我当时已经是胃癌中晚期了,做手术时,医生发现我的32组淋巴,里面有23组转移。做完治疗回家时,医生跟家人说,我最多活半年到一年。不过医生和家人都没有告诉我这么严重,我当时自己也没想到,想着好好配合医生,做好各方面治疗,心态一定要好,才能得到一个好的效果。

后来过了好几年后,我爱人才跟我说,当时医生说我,只有半年,不超过一年的时间。得了病后,心态确实很重要。医院时,看到有心态不好的病友,也主动和病友分享自己的抗癌经历,告诉他们可以来爱康中心,这里可以让病友身心更好地康复。我的想法是自己得救了,我也要拉别人一把。

群体抗癌是一个大方向,可以让病友获得新的力量。我们也曾遇到因病想跳楼的癌症患者,但是后来重燃希望变成活动积极分子。平常大家在一起交流时也能获得一种心理上的满足。尤其是,当你帮到一个人,成就感、满足感也是很大的,自己康复的同时也帮助了别人,我很开心。

得病不是每个人想的,健康是最大的愿望。人生是很短,在这个世界上,愁也是一天,快乐也是一天,所以要快乐每一天。笑着活比哭着活好,希望大家遇到任何困难,都不要去怕,打垮自己的只有自己,面对任何事情要坚强,要更好地活着。

采写:南都记者李榕

摄影:南都记者霍健斌

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